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记者 魏奋 通讯员 周曦
本报讯
戈谢病的患者，生长发育落后甚至倒退，肝脾不断肿大，肚大如孕妇，特效药“思而赞”效果不错，但一年要上百万元；
苯丙酮尿症如果不加以控制，会导致严重智力残疾，吃一种叫“科望”的药，一天就要花掉数百乃至上千元；
渐冻症病因不明、恶化快，霍金21岁时就患上了此症，目前只有药物“利鲁唑”疗效最好，问题也一样——贵。
2月29日是“世界罕见病日”，市人力社保局等单位发文：从今年1月1日起，戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症这三种罕见病，纳入杭州市罕见病医疗保障病种范围；思而赞、科望、利鲁唑三种罕见病用药，同时纳入市特殊药品大病保险支付范围，并按参保地的特殊药品大病保险待遇规定执行。
只要是参加市各统筹地基本医疗保障并获得浙江省户籍满5年，或年龄不满5周岁但其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者，都可以申请，凭指定诊断医院出具的诊断证明回户籍所在地民政部门登记备案。
指定诊断医院，包括：浙医一院、浙医二院、邵逸夫医院、省儿保医院、省人民医院、市一医院、温州第二人民医院。
